Un livre pour accepter la maladie
Description: Le 28 février marque la Journée internationale des maladies rares, une occasion de mettre en lumière le témoignage d'une maman brainoise qui a publié un livre sur son parcours.
Christelle est la maman d’un garçon de 10 ans atteint d’une maladie génétique rare, impactant notamment sa croissance physique et son développement neurologique.
"Ce diagnostic, nous ne l’avons reçu que lorsqu’il avait 9 ans, car la maladie n’est connue des chercheurs que depuis quelques années – trois cas étaient recensés dans le monde en 2020, contre environ 150 aujourd’hui, dont deux en Belgique", précise-t-elle.
L’annonce de cette maladie a été un moment éprouvant. Pour surmonter cette épreuve, elle s’est mise à écrire, un travail qui a abouti à la publication d’un livre aux éditions Le Lys Bleu. Cet ouvrage retrace les différentes étapes traversées par la famille, les incompréhensions, les peurs, mais aussi la force et la résilience de son fils face à la maladie.
À travers cette publication, Christelle espère que sa capacité à mettre des mots sur ses ressentis pourra aider d’autres parents, qui éprouvent peut-être plus de difficultés à exprimer leurs émotions. Elle souhaite leur offrir un soutien, leur rappeler qu’ils ne sont pas seuls dans cette épreuve.
La Journée internationale des maladies rares met en lumière ces pathologies qui, bien que peu connues individuellement, concernent environ 5 % de la population mondiale. De nombreuses familles, à l’image de la sienne, doivent affronter ces défis au quotidien.
Site web :
https://www.lysbleueditions.com/roman/biographie/viens-on-est-plus-forts-que-la-maladie/
