Partage tes couleurs !
Description: À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, l’ABeFAO et RaDiOrg vous invitent à colorer vos fenêtres, vos façades, votre profil Facebook... inondez le monde de couleurs en signe de solidarité.
Le 21 janvier 2007, Louise naissait prématurément avec une atrésie de l’œsophage, une interruption entre l’estomac et l’œsophage. En Belgique, cette maladie rare touche 30 bébés par an. À sa naissance, Louise ne pouvait pas s’alimenter. Elle est restée cinq mois au centre néonatal pour la reconstruction de son œsophage qui a été possible grâce à une greffe de son colon.
Les débuts de sa vie et de son alimentation ont été très compliqués. Louise était souvent hospitalisée, ses parents étaient perdus et avaient besoin de soutien.
Cette famille brainoise a découvert l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage à qui ils ont pu poser toutes leurs questions et grâce à qui elle a rencontré d’autres familles.
Le 28 février 2015, Journée internationale des maladies rares, ces Brainois ont décidé de créer leur propre association, avec trois autres mamans : l’Association Belge des Familles touchées par l’Atrésie de l’Œsophage, l’ABeFAO. Leurs objectifs sont notamment d’améliorer la prise en charge de la maladie et de rassembler les familles touchées afin de briser leur solitude. À ce jour, 80 familles belges ont rejoint l’association.
L’ABeFAO est membre de RaDiOrg, l’association belge des personnes atteintes de maladies rares, qui œuvre pour assurer un accès équitable au diagnostic, au traitement, aux soins de santé et aux services sociaux.
Maladie rare ?
◗ Une maladie rare touche moins d’une personne sur 2.000.
◗ Il existe plus de 6.000 maladies rares, dont 72 % sont d’origine génétique.
◗ 2/3 des maladies rares commencent pendant l’enfance.
◗ Environ 5 % de la population mondiale souffre d’une maladie rare. Pour la Belgique cela concerne plus d’un demi-million de personnes.
◗ Les connaissances et l’expertise médicale spécifiques aux maladies rares sont limitées. La guérison n’est généralement pas possible.
Tous les ans, l’ABeFAO participe à la campagne Rare Disease Day organisée par RaDiOrg. Leur objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares. Cette journée est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février. Cette année, cela tombe le 29 février, un jour rare !
La campagne « Partage tes couleurs »
À travers ce slogan, l’association appelle à la solidarité et invite tout un chacun à inonder le monde de couleurs pendant la semaine du 29 février 2024, en affichant des
couleurs aux fenêtres d’une maison, en illuminant la façade d’une école, en partageant leurs visuels et leurs filtres sur les réseaux sociaux...
Toutes les informations sont sur le site spécialement dédié à la campagne “Partage tes couleurs”
www.rarediseaseday.be
info@abefao.be
Site web :
https://www.radiorg.be/fr/
